Jäsenmaksun korotus

SLE-yhdistyksen vuosikokous päätti vuoden 2020 jäsenmaksun suuruudeksi 18€.

Perusteena pieneen nostoon on kulujen nousu, koska Reumaliitossa vaihtuu jäsenrekisterin ylläpito ja laskutuskäytäntö. Reumaliitolle maksettava osuus tulee tällöin nousemaan.

Jäsenmaksumme on pysynyt vuosia samana, vaikka kulut ovat lisääntyneet. Edelleen summa on maltillinen. Suunnittelemme toimintaa, jolla saadaan jäsenmaksulle enemmän vastinetta.

Rakkaalla lapsella on monta nimeä – nimenmuutosko edessä?

Maailmalla käytetään usealla kielialueella sairaudestamme nimeä lupus.
SLE-yhdistys on käyttänyt pääasiallisesti SLE-nimeä, mutta sen merkitys on nykytietämyksen valossa yksipuolinen. Tutkijoiden mukaan kyseessä on useampi eri sairaus, jolloin lupus viittaa nimenä ryhmään sairauksia. Tunnetuimpia ovat mm. SLE (systeeminen lupus erythematosus), ihon lupus eli DLE (diskoidi lupus erythematosus), lupusnefriitti, neuropsykiatrinen lupus, neonataali eli vastasyntyneen lupus, nuoruusiän SLE sekä lääkkeen aiheuttama lupus. Suomessa on aiemmin käytetty nimiä LED ja punahukka, mutta 1980-luvun alun jälkeen otettiin käyttöön SLE.
Olemmekin pohtineet SLE-yhdistyksessä, olisiko syytä viralliseen nimenmuutokseen. Lupus olisi selkeä, kansainvälisesti tunnetumpi nimi, jolla yhtenäistetään taudin eri muodot.

Marraskuun SLE-kahvilat

Marraskuussa Lupus-kahvilat seuraavilla paikkakunnilla:

Pääkaupunkiseutu, 12.11. klo 17, Helsinki, Oodi

Turku, 5.11. klo 17 Turun Reumayhdistys, Humalistonkatu 17

Yhdistyksen Lupus-kahviloita voivat järjestää jäsenet omilla paikkakunnillaan. Kuluja korvataan. Otathan yhteyttä jäsensihteeri Elina Eklundiin jasensihteeri(at)sle-yhdistys.fi mikäli haluat järjestää tapaamisen.