Ylimääräinen vuosikokous 2020
SLE-YHDISTYS RY YLIMÄÄRÄINEN
VUOSIKOKOUS
Aika: Siirretty myöhempään ajankohtaan
Paikka: Päivittyy myöhemmin
Ylimääräinen vuosikokous
päättää yhdistyksen äänen käyttämisestä mm. Reumaliiton liittovaltuustossa. Lisäksi keskustellaan yhdistyksen nimenmuutoksesta ja aloitetaan sen valmisteleminen seuraavassa vuosikokouksessa tehtävää päätöstä varten. Kysely tullaan piakkoin julkaisemaan tällä sivulla ja linkki jaetaan myös jäsenkirjeessä.
Esityslista
1. Kokouksen avaus
2. Valitaan kokoukselle puheenjohtaja, sihteeri, pöytäkirjantarkastajat, ääntenlaskijat ja muut kokouksen toimihenkilöt.
3. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
4. Hyväksytään kokouksen työjärjestys.
5. Yhdistyksen kokous päättää yhdistyksen äänten käyttämisestä
6. Keskustellaan nimenmuutoksesta, asia päätetään seuraavassa vuosikokouksessa
7. Kokouksen päättäminen
Maailmalla käytetään usealla kielialueella sairaudestamme nimeä lupus.
SLE-yhdistys on käyttänyt pääasiallisesti SLE-nimeä, mutta sen merkitys on nykytietämyksen valossa yksipuolinen. Tutkijoiden mukaan kyseessä on useampi eri sairaus, jolloin lupus viittaa yläterminä ryhmään sairauksia.
Tunnetuimpia ovat mm. SLE (systeeminen lupus erythematosus), ihon lupus eli DLE (diskoidi lupus erythematosus), lupusnefriitti, neuropsykiatrinen lupus, neonataali eli vastasyntyneen lupus, nuoruusiän SLE sekä lääkkeen aiheuttama lupus ja määrittämätön sidekudossairaus (UCTD). Suomessa on aiemmin käytetty nimiä LED ja punahukka, mutta 1980-luvun alun jälkeen otettiin käyttöön SLE.
Olemmekin pohtineet SLE-yhdistyksessä, olisiko syytä viralliseen nimenmuutokseen. Lupus olisi selkeä, kansainvälisesti tunnetumpi nimi, jolla yhtenäistetään taudin eri muodot.
Nimenmuutoskyselyyn pääset tästä linkistä: https://fi.surveymonkey.com/r/RKVHMH6
Tulostettava esityslista tulossa tähän
Sivu päivitetty 16.4.2020
Vuosikertomukset
Toimintasuunnitelmat
Säännöt
SLE-yhdistyksen säännöt on hyväksytty 15.2.2019