Usein kysytyt kysymykset

Olemme koostaneet tänne muutamia peruskysymyksiä, joita herää epäilessä onko SLE:tä tai kun on juuri saanut diagnoosin. Yhdistystoimintaan liittyvät kysymykset löytyvät myös täältä. Vastauksissa on olla linkki muihin nettisivuihin, joista saat lisätietoa. Voit myös soittaa päivystysaikana yhdistyksen vertaistukihenkilölle tai laittaa tiedustelua lomakkeen kautta.

Klikkaa + merkkiä, jolloin näet kysymyksen vastauksen.

Emme suosittele hoitoihin erityistä lääkäriä eikä meillä ole listaa erikoistuneista lääkäreistä.  Emme kommentoi lääketieteellisiin hoitoihin, sillä jokainen sairastunut tarvitsee erilaisen hoidon.

Lähetä meille linkki vinkki, jos listalta ei löydy linkkiä, joka pitäisi ehdottomasti olla.

Yleisimmät kysymykset

Mistä sanoista SLE on lyhenne?

Systeeminen Lupus Erythematosus (SLE/Lupus).

Se on harvinainen reumasairaus ja koko kehoon vaikuttava autoimmuunitauti. Suomessa SLE:tä sairastaa n. 2000 ihmistä.

Maailmalla sitä sairastaa noin 5 miljoonaa.

Yhdistyksen nettisivuilla oli SLE-terminologiaa. Mistä se nyt löytyy?

Niille on tehty oma terminologinen Wiki-kirjasto, josta ne löytyvät. Pääset sinne tästä

Jos haluat ehdottaa uutta termiä lisättäväksi selityksineen, ota yhteyttä yhdistykseen sähköpostilla tai palaute-lomakkeen kautta.

Harvinainen reuma -sivusto

Näiltä Harvinainen reuma -sivuilta löytyy paljon mielenkiintoista tietoa esimerkiksi diagnooseista. Täältä voit liittyä myös heidän postituslistalle.

Luin jostain, että yhdistyksellä olisi oma Perhoset-lehti. Mistä löydän sen?

Kyllä se pitää paikkansa. Yksi lehti on tehty ja se löytyy onneksi netistä. Lue nettilehti.

Valitettavasti hallituksen resurssit eivät riittäneet jatkamaan sitä. Mikäli kiinnostuneita lehden tekijöiltä löytyy voidaan asia ottaa uudelleen harkintaan.

Reumatalo, mikä se on?

Täältä löydät luotettavaa tietoa eri reumasairauksista, erityistilanteista ja kuvantamisesta reumataudeissa. Pääset reumataloon tästä.

Terveyskylä on asiantuntijoiden yhdessä potilaiden kanssa kehittämä erikoissairaanhoidon verkkopalvelu. Tarjoamme tietoa ja tukea kaikille, hoitoa potilaille ja työkaluja ammattilaisille. Palvelun sisällä toimii virtuaalitaloja eri elämäntilanteisiin ja oireisiin.

Lupus Europe, mikä se on?

Lupus Europe on Euroopassa SLE-yhdistysten kattojärjestö. Järjestöön voi tutustua osoitteessa lupus-europe.org

Missä tai miten voin ilmoittaa osoitteenmuutoksesta? Entä nimenmuutos?

Jos olet jo SLE-yhdistyksen jäsen ja haluat tehdä osoitteenmuutoksen, lähetä sähköpostia jäsensihteerille osoitteeseen jasensihteeri(at)sle-yhdistys.fi.

Tietoturvaan perustuen ilmoitathan sähköpostissa myös vanhan osoitteesi kokonaisuudesssaan.

Mikäli taas nimesi (etu- tai sukunimi) on muuttunut ilmoitathan jäsensihteerille uuden sekä vanhan nimen ja osoitetietosi kokonaisuudessaan.

Luettavaa, linkkejä

Pia Elfving - väitöskirja

Pia Elfving on kirjoittanut väitöskirjan Incidence, morality and disease burden in systemic lupus erythematosus. (University of Eastern Finland, Faculty of Health Sciences. Publications of the University of Eastern Finland. Dissertations in Health Sciences 439. 2017. 98 p.)

Teos on englanninkielinen. Tästä väitöskirjaan.

Heli Tiirola (os. Kantola) väitöskirja

Väitöskirjan nimi on “Vakavan sairastamisen merkitys elämänkulussa – Esimerkkinä SLE”.  Teos on suomenkielinen ja pääset siihen tästä.

Terveyskirjasto

Terveyskirjastossa käytetään nimitystä SLE (yleistynyt punahukka). Sen on  julkaisut 23.11.2017 sisätautien erikoislääkäri Pertti Mustajoki.

Tästä terveyskirjaston artikkeliin.

Tehy-lehden artikkeli 2015

Otsikoksi on laitettu “SLE hyökkää kehoa vastaan”. Julkaistu 14/2013.

Tästä Tehyn artikkeliin.

Reumatologi Heikki Julkunen

Reumatologian erikoislääkäri Heikki Julkusen muutama netistä löytyvä artikkeli

Teema: autoimmuunitaudit, Terveysportti / Duodecim 2017. Tästä artikkeliin.

Huomioita autoimmuunitaudeista, Lääkärilehti. Rerefoitu artikkeli Ruokasota, 27.11.2017. Tästä artikkeliin.

 

Hemmets Veckotidning 2012

Artikkeli ruotsalaisesta tytöstä, joka sairastui SLE:hen. Se on julkaistu vuonna 2012 ja on ruotsinkielinen. Tästä artikkeliin.

SLE:stä muualla maailmalla

Ne löytyvät meidän World Lupus Day -sivulta.

Sivua viimeksi päivitetty: 25.5.2019

Yhdessä olemme enemmän

045 108 8588

SLE-vertaistukipuhelin päivystysajat:

ma-ti klo 11 – 17

yhteys(at)sle-yhdistys.fi

Ota meihin yhteyttä

Facebook

Tiedotteemme Facebookissa

Twitter

Meiltä ja muualta ajankohtaisia twiittejä

Kuvamme

Löydät kuvamme täältä

Youtube kanava

Videomme