Nokkosperhosen tarina

Nokkosperhosen tarina

Olin reipas ja hoikka nuori tyttö, joka urheili huomaamattaan runsaasti. Keväällä 1982 sairastuin jonkinmoiseen flunssan tyyliseen sairauteen, johon minulle määrättiin kuuri. Kuuri ei auttanut, joten sain toisen kuurin. Tämäkään ei auttanut ja söin kolmannenkin kuurin ns. angiinaan (kitarisat leikattu nuorempana pois). Vointini heikkeni ja lopulta menimme  yksityiselle lääkärille ihmettelemään miksi en parane. Lääkäri kuunteli hetken tarinaani ja totesi tietävänsä diagnoosin, koska minulla oli aivan selkeä perhosihottuma poskelta poskelle nenän yli. Seuraavana päivänä menimme TYKS:iin ja siitä minun reissuni alkoi.

Ihottuman lisäksi oli hyvin heikko, sillä en jaksanut enää yhdellä kädellä nostaa maitopurkkiakaan. Tämän lisäksi oli suun limakalvot aivan haavaumilla, joten en pystynyt syömään mitään terävää tai voimakasta ruokaa. Pääsin erinomaiseen hoitoon ja vietin kolme viikkoa kuumehoureessa lastenosastolla.
Toivo T.  Salmi teki minulle plasmafereesejä ainakin kolme kertaa ja aina voin useita viikkoja mahdottoman hyvin. Fereesissä otettiin valtimosta verta laitteeseen. Veri meni jonkinmoiseen myllyyn, jossa raskaat punasolut painuivat pohjaan ja kevyt aines kuten plasma ja valkosolut jäivät pintaan. Jotenkin sieltä saatiin eroteltua punasoluni talteen ja sain ne takaisin laskimokanyylin kautta. Toisesta laskimokanyylistä tiputettiin tehdasplasmaa tilalle. Tämä oli kuin suursiivous kropalleni. Toimenpide oli yllättävän rankka. Ajoja tehtiin viitenä päivänä ja kerrallaan siihen meni noin 3 – 4 tuntia. Makasin paikallani ja puristelin kättä, jotta verta tulisi  ulos tarpeeksi. En ole koskaan ennemmin enkä sen jälkeen kokenut paikallaan makaamista niin rankaksi.

Elämäni varrella olen saanut kokeilla erilaisia lääkkeitä, mutta ne eivät ole oikein minulle sopineet. Atzamun muistaakseni ei sopinut, koska luuydinnesteeni on niin vähäistä. Sytostaatteja jouduin syömään juuri kun olin teini-ikäinen, joten hiustenlähtö oli kiusallista ja jouduin kiusatuksi koulussa. No, hiukset kasvoivat takaisin kun lääkitys lopetettiin. Jotenkin näin jälkeen päin tuntuu siltä kuin minulla olisi testattu lääkkeitä oikein ammattimaisesti, sillä niin hirvittäviä myrkkyjä olen syönyt toivossa parantua. Yksikin lääke oli sellainen, että minun suostua/sitoutua aborttiin jos tule raskaaksi viiden vuoden sisällä.

Käänteentekevää oli vaihtoehtolääkärin antamat ohjeet. Hän pyysi minua nukkumaan joka päivä kaksi tuntia koulun jälkeen. Tämän lisäksi minä jätin punaisen lihan pois ruokavaliostani ja nautin enemmän kasviksia. Söin hänen ohjeiden mukaan erilaisia hiven- ja kivennäisaineita. Lymfa-terapialla sain turvotuksen pois. Oma lääkärini TYKS:stä tiesi hänen antamistaan ohjeista ja noudatin myös hänen ohjeitaan. TYKSissäkin seurattiin veren arvojani hiven- ja kivennäisaineiden osalta. Kaikki lääkärit eivät tätä hyväksyneet, mutta minun oma lääkärini oli asiasta erittäin kiinnostunut. Jatkoin tätä melkein kolme vuotta ja sitten vaihtoehtolääkärini menetti lääkärinoikeudet ja hoitoni loppui. Minä voimistuin ja tervehdyin huomattavasti tänä aikana.
Myöhemmin sain suureksi vitsaukseksi syylät. Minulla on muistaakseni aina ollut yksi syylä/känsä vasemman jalan pohjassa. No, menin tietystikin sorkkimaan sitä  ja se lähti pois. Sen jälkeen alkoi syyliä tulla jalkoihin ja käsiin mielettömästi. Mikään ei auttanut. Koska ihoni on SLEn ja kortisonin ansiosta paperia, ei jäädytyshoito ollut helppoa eikä tuloksekasta. Yksi lääkäri ei minua uskonut ja jäädytti koko jalanpohjani yhden syylän vuoksi. Vedin jalkaani pois, mutta hänestä syylä ei ollut vielä tarpeeksi jäässä. No, arpi siitä jäi, mutta syylistä pääsin eroon vasta kun minut löysi allergialääkäri. Hän allergisoi minut jollekin aineelle, jonka kanssa en tulisi muuten koskaan altistumaan. Tätä ainetta kun penslasin syylille sain siihen allergisen reaktion. Näin pääsin syylistä eroon kivutta ja nopeasti.

Syylien selätyksen jälkeen ole voinut aina vain paremmin. SLE:n vasta-aineita ei enää ole löydetty verestäni ja voinkin erinomaisesti. Olen jo muutaman vuoden kestänyt aurinkoakin hienosti. Joskus aiemmin kun sain heti suuren vesikellon, jos hiukankin aurinko minut saavutti. Kortisonista en ole vielä päässyt eroon, sillä omasta tuotannosta ei vielä tiedetä. Olen syönyt kortisonia jatkuvasti (lukuun ottamatta teini-ikäisenä uhmattua aikaa) yli 20 vuotta. Täytyy vähitellen herätellä oma elimistö töihin.

Tämän päivän murhe on yhteen sopimattomat leuat. Kortisoninsyönnin seurauksena on leukaniveliini tullut luukatoa. Reisiluusta luukatoa ei ole löydetty tähän mennessä. Ehkä olisi pitänyt syödä purkkaa tai näkkileipää kun kiipesin rappusia. 😉

Print Friendly, PDF & Email