Kun minulle kerrottiin, että sairastan SLE:tä, pitkäaikaista, parantumatonta sairautta, minulle samalla kerrottiin, että olen vajavainen, että en olekaan täydellinen. Tuolloin elettiin vuotta 1993 ja olin 30-vuotias, jouduin siis aivan uuteen maailmaan. Enää minun ei tarvinnut piiskata itseäni eteenpäin ja tuntea syyllisyyttä, kun en jaksanut, vaan sain vapautuksen tuntea itseni kipeäksi.

Diagnoosi tuli tavallaan helpotuksena, sillä olin ollut jo kahdeksan vuoden ajan enemmän tai vähemmän sairaana. Ehkä olisin pysynyt terveempänä nuo kahdeksan vuotta, jos SLE:ni olisi todettu aiemmin, sillä lääkitykseni on viimeisen kahdeksan vuoden ajan pitänyt minut melko hyvässä kunnossa. Jossittelu on kuitenkin turhaa.

Olen Kikka, paljasjalkainen stadilainen. Minulla on 6-vuotias tytär, jonka synnytin vuonna 1995, vaikka tiesin sairastavani SLE:tä ja vaikka tiesin kaikista riskeistä, jotka liittyvät SLE:hen ja synnyttämiseen. Synnytys aktivoi sairauttani, mutta halusin ottaa sen riskin, sillä halusin saada lapsen, enkä ole katunut sitä päivääkään. Minulla on ihana terve tytär.

Palataan kuitenkin alkuun. Sairastuin ensimmäisen kerran vakavasti vuonna 1985. Minulla oli keuhkokuume ja olin hoidettavana Auroran sairaalassa parin viikon ajan. Suonensisäiset antibiootit laskivat kuumeen mutta eivät tuntuneet purevan tulehdukseen. Lääkärit kuhisivat sänkyni ympärillä ja pohtivat, pitäisikö neste poistaa keuhkoista punkteeraamalla. Punkteerausta ei onneksi tarvittu, sillä paranin pian, ehkä pelko punkteerauksesta auttoi. Eräs hoitavista lääkäreistä oli kuitenkin maininnut, että sairastin kenties sairautta nimeltä LED. Diagnoosia ei kuitenkaan vahvistettu.
Parikymppisenä en osannut vielä kysyä keneltäkään mitään (sillä en tiennyt mitä pitäisi kysyä) enkä osannut kuvitellakaan, että sairastaisin jotain vakavampaa tai että yleensä koskaan sairastuisin mihinkään. Nuorena sitä elää päivän kerrallaan vailla huolia ja murheita. Unohdin tuon mitäänsanomattoman LEDinkin.

Vuotta myöhemmin aloitin opiskeluni Helsingin yliopistossa englannin laitoksella. Samana vuonna minun todettiin sairastavan Sjögrenin syndroomaa. Olin pöllämystynyt. Yleensä Sjögrenin syndrooma havaitaan keski-ikäisillä naisilla, joten tunsin kuuluvani joukkoon, johon minun ei tulisi oikeastaan kuulua. Luin sen kaiken vähän, mitä Sjögrenin syndroomasta tuolloin tiedettiin. Elin todella ristiriitaisissa tuntemuksissa.
Koko opiskeluaikani oli yhtä sairastelua, joka toinen vuosi sairastin keuhkokuumeen ja lukuisia keuhkoputkentulehduksia. Olin väsynyt, väsynyt, väsynyt. Mikään uni ei vienyt pois sitä väsymystä. Ihme, että vielä sain suoritettua opintoni, tosin hitaasti edeten. Jouduin sairastelun vuoksi aloittamaan monia kursseja uudelleen, sillä poissaoloni ylittivät kurssien sallitun poissaolomäärän. Kaiken kukkuraksi olin toisen lukuvuoteni jälkeen myös töissä. Jostain syystä pääsin aina töihin, opiskeluilta oli helpompi sairastella.

Vuoden 1992 lopussa aloitin opetusharjoitteluni, se oli erittäin antoisaa aikaa mutta hyvin raskasta, kaikille. Yöunet jäivät muutamaan tuntiin opetustunteja suunnitellessa. Nautin kuitenkin joka hetkestä ja onnistuin jopa tekemään kohtalaisen hyviä tunteja harjoituskoulussa (ala-asteen tunnit eivät tosin tuntuneet omimmiltani). Päivä kerrallaan mentiin siis eteenpäin.

Opetusharjoittelun loputtua, vuoden 1993 alussa, sairastuin taas kuumeeseen. Aluksi podin kuumettani yksin opiskelijaboksissani. Neljäntenä päivänä YTHS:n lääkäri määräsi minulle antibiootin. Kuume ei hellittänyt, joten soitin samalle lääkärille. Hän määräsi minulle uuden antibiootin, joka sai kuumeeni nousemaan lähelle 40. Tällä kertaa lääkäri käski minua menemään suoraan Meilahden sairaalan päivystykseen. Jouduin ”hotelli Hiltonin” sisätautiosastolle kuukauden päiviksi. Hiltonin aika on minulle monella tapaa muistorikas ja jopa hauskakin sairaudestani huolimatta.

Minulla oli välillä oma yksityinen huonekin, sillä kuume muuttui jo ensimmäisenä sairaalapäivänä keuhkokuumeeksi ja sitten horkaksi. Arvelivat kai, että horisen horkassani mieluummin yksityisesti, vaikka ei se niin ollut. Horkka teki minut hyvin hilpeäksi ja puheliaaksi. Oli huvittavaa puhella niitä näitä äänen ja koko kehon väristessä. Olin huvittunut myös siitä, että horkka nousi pari kertaa päivässä aina samaan kellon aikaan. Hoitajat olivat ihania ja aina horkan noustessa luonani viipyi joku hoitaja kuunnellen jorinoitani. Olin varmasti aika sekava yksinpuhuja, mutta muistan vieläkin hyväntuulisen oloni.

Hiltonissa oli samaan aikaan potilaana myös näyttelijä Matti Pellonpää. Euroopan elokuva-akatemia oli juuri myöntänyt hänelle palkinnon vuoden parhaana miesnäyttelijänä. ”Peltsi” oli kuuluisuus meidänkin osastollamme 112. Juttelimme yhtenä iltana niitä näitä tv-huoneessa katsellen mustavalkoista vampyyrileffaa. Sain Pellonpäältä pari nimmaria mukanani olleisiin kirjoihin. Ah, siinä vasta aito ihminen! Nuo ovat sellaisia miellyttäviä muistoja.
Kolmantena viikkona kuumeeni aleni, kun lääkärit vihdoinkin päättivät, että sairastan tautia nimeltä SLE eli LED. Sokki oli täydellinen. Luin uuvuttavaa tarinaa taudin oireista ja totesin olevani aivan selvä tapaus. Minulla oli SLE:n 11 tautioireesta 7 ja vain neljä olisi tarvittu diagnoosiin. Vihdoinkin selvä diagnoosi, hienoa! Kortisoni alensi kuumeeni päivässä, joten kun oikea diagnoosi löytyi selvisi mikä lääkekin siihen tepsii vaikka ei parannakaan niin helpottaa…

Print Friendly, PDF & Email