Olin ihmetellyt kesän 2011 aikana, miten perheemme teini halusi liikkua mukanani joka puolella, mitä ei ollut aikaisemmin tehnyt. Ei halunnut mennä kavereiden kanssa mihinkään ja eristäytyi 4 seinän sisälle. Perheen hiljainen tyttö tuntui menevän enemmän omiin maailmoihinsa. Olin itse viimeisilläni raskaana ja vuodelepoon määrätty diabeteksen ja supisteluiden vuoksi.

Heinäkuussa 2011 olimme lapsien kanssa mökkeilemässä, uimme, nautimme auringosta ja söimme. Illalla perheemme 14v tyttäreni rupesi valittelemaan kutinaa selässä ja kysyi, että onkohan siellä ihottumaa? Katsottuani selkää kerroin aurinkoihottumaa olevan selässä ja rasvauksella se saatiin pois.
2 pvää myöhemmin tytön iholle alkoi ilmaantumaan punaisia ihottumaläikkiä…ensin käsiin. Ensimmäinen ajatus oli, että nyt on kyse allergisesta reaktiosta, koska olihan tytöllä ollut lääkeaine ja ruoka-aine allergioita aikaisemmin. Kävimme lääkärissä joka oli sitä mieltä, että kyseessä on allerginen reaktio, joka lähtee rasvalla ja histamiinilla…toisin kävi.

Läntit rupesivat lisääntymään ja jälleen muutaman pvän jälkeen lähdimme lääkäriin joka laittoi lähetettä ihotautilääkärille. Vuorokausi meni tästä ja länttejä rupesi jo olemaan suussa ja tyttö valitteli, että kurkku tuntuu omituiselta. Jälleen lääkäriin joka konsultoi ihotautilääkäriä ja päättivät aloittaa kortisonin ja kiirehtiä lähetettä..lääkärireissuja tuli kaikkiaan 6 vajaan kahden viikon aikana ja pyysin ottamaan verikokeet tytöstä, mutta lääkärit olivat sitä mieltä, ettei tarvitse.

Lopulta huolestuneena kävelin Taysin ihotaudeille kamera kädessä ja näytin hoitajalle kuvat tyttärestä. Nähtyään kuvat hän lupasi järkätä ajan nopeasti. Pääsimme ihotaudeille sitten maanantaina, reilu 2 viikkoa ensioireiden alkamisesta. Saldona 15 putkea verta ja ihosta otettiin koepalat. Samanviikon perjantaina soitin ihotaudeille ja kysyi koevastauksia ja hoitaja kertoi, että lääkäri ei ole paikalla ja käski soittamaan maanantaina. Siihen en suostunut, koska tytön kunto oli mennyt huonommaksi ja ihottuma senkun lisääntyi ja mukaan oli tullut väsymys ja kovat säryt raajoissa. Hoitaja lupasi katsoa tuloksia, mutta sanoi, että ei voi ottaa niihin kantaa, kunnes puhelimen päässä tuli aivan hiljaista ja hetken päästä hoitaja kertoi, että hän soittaa kohta takaisin…Soitto tuli 10min päästä ja käsky tulla heti lääkärin vastaanotolle…Tyttö koulusta mukaan ja sairaalaan.

Sairaalassa kuulimme, että tumavasta-aineet olivat todella korkeat sekä senkka. Ihon koepaloista on löytynyt jotain, mutta tarvitsee välittömästi uudet koepalat, sekä lisää verikokeita. Samalla myös kerrottiin, että lähete menee kiireellisenä reumalääkärille..Verta,verta ja verta…monen monta putkea! Sen viikon aikana tytöstä otettiin 45 putkea verta ja kortisonia vaan nostettiin ja meille ei kerrottu edes arvailuja mistä sairaudesta on kyse.
Lopulta kuukausi ramppaamisen jälkeen saimme diagnoosin SLE, joka on sisäelimissä ja toinen diagnoosi HUVS (Hypokomplementeeminen urtikariaalinen vaskuliittisyndrooma). Itse synnytin välissä 3 viikkoa etuajassa tyttäremme ja sairaalakierre jatkui isomman lapsen kanssa. Ihotauti-suupoli-sisätauti-kirurgia-kardiologia-korvapoli-psykologi-ravitsemusterapeutti-röntgen-labra-jalkahoitaja ym…tästä meidän arki on koottu. Terveyskeskukseen emme saa mennä.

Nyt vuosi sairastumisen jälkeen on ollut niin ylä- kuin alamäkiä. Jatkuvat infektiot ovat kiusanneet (tytön elimistö ei taistele bakteereja ja viruksia vastaan) Jalat on leikattu infektioiden takia, poskiontelot leikataan pian. Terapiaa ja terapiaa, rajua painonnousua, kiusaamista (teinit osaavat olla julmia ja varsinkin tytöt), hiusten lähtö, sekä pisteenä Ii:n päälle ESBL kantajuus.

Positiivista on, että välimme ovat lähentyneet todella paljon. Siitä hiljaisesta taka-alalla olevasta tytöstä on tullut läheinen ja hän on oppinut kyseenalaistamaan asioita jotka sairauteen liittyvät. Lapsi on oppinut jakamaan lääkket dosettiin ja ottamaan vastuuta itsestään hivenen enemmän. Uskaltaa kysyä ja kertoa omasta tahdostaan.

Onnellisessa asemassa olen ollut siinä suhteessa, että olin äitiyslomalla tämän rumban alkaessa, jotta pystyin antamaan aikaa myös sairastuneelle. Perheen 5 muuta lasta hivenen mustasukkaisina ihmettelevät miksi äiti antaa aikaa niin paljon yhdelle lapselle, mutta silti pelokkaana, että kuoleeko sisko? Olemme matkustelleet lääkärin kielloista huolimatta hyvin tuloksin.

Tähän päivään mennessä emme ole saaneet vertaistukea, emme sopeutumisvalmennusta…Tämä siksi, että meille kerrotaan, että tytär on kuin todella harvinainen postimerkki, jota saa etsiä kivien alta… Oikeaa kohderyhmää etsitään.

Me emme lannistu. Olemme huomanneet että on muitakin jotka sairastavat SLE:tä ja otamme vastaan tulevan, mutta kokemuksia olisi kiva jakaa varsinkin nuorempien kanssa.
Kun lapsi sairastuu, tuntuu että koko perhe sairastuu hetkellisesti, mutta rupeaa toipumaan onneksi pikkuhiljaa…

Print Friendly, PDF & Email