Minun elämäni – meidän SLE

SLE:llä on monet kasvot. SLE “perhosten” ja läheisten tarinat kertovat siitä, miten SLE on tullut heidän elämäänsä ja miten sen kanssa pärjää niin hyvinä kuin huonoina hetkinä.

Jos haluat liittää mukaan oman kertomuksesi laitamme sen mielellämme esille, sillä usein ammennamme voimaa kun huomaamme, ettemme ole yksin ja emme ole ainoita, joilla on joskus tai aina vaikeata. Voit kirjoittaa joko nimimerkillä tai omalla nimelläsi. Oleellista ei ole se kuka olet vaan miten koet sairautesi ja miten olet sen kanssa oppinut elämään. Tässähän me kaikki olemme spesialisteja.

Toivomme saavamme myös SLE-omaisten kertomuksia, koska uskomme, että heille sairauden ilmestyminen perheenjäseneksi on myös kova ja hämmentävä elämänmuutos.

Elina

Sairastuin 1992-1993 vaihteessa tai sain silloin oikean diagnoosin monien väärien jälkeen. Olin silloin 14-vuotias…

Heli

Olen Heli, vuosimallia -64. Olen onnellinen tänään, vaikka sairauteni voi vielä iskeä elimistööni siten, ettei normaali elämäni ole enää samanlaista kuin elämäni nyt. Olen Perhonen!

Kikka

Olen Kikka, paljasjalkainen stadilainen. Minulla on 6-vuotias tytär, jonka synnytin vuonna 1995, vaikka tiesin sairastavani SLE:tä…

Maija

Ilmeisesti olen sairastanut tätä pitempäänkin, kaikenlaisia epämääräisiä oireita on ollut viime vuosina. Mutta ihottuman ylävartaloon ”sain”…

Marjatta

Olen 46 v nainen. SLE-diagnoosi pyyhälsi viime elokuussa elämääni kuin ukkosmyrsky. Olin täysin terve, liikuntaa ja terveellisiä elämäntapoja arvostava perheen äiti. Väsymys, turvotukset silmäluomissa..

Nokkosperhonen

Olin reipas ja hoikka nuori tyttö, joka urheili huomaamattaan runsaasti. Keväällä 1982 sairastuin jonkinmoiseen flunssan tyyliseen sairauteen, johon minulle määrättiin kuuri. Kuuri ei auttanut…

Pirjo

Minä menin HYKS:in sisätautien poliklinikalle tutkimuksiin viitisen vuotta sitten. Pyörryin eräässä julkisessa tilaisuudessa ja minut vietiin ambulanssilla sairaalaan. Tutkimusten jälkeen selvisi…

Tuula

Lähdin reissuun tyttäreni Reetan ja kälyni Jaanan vahvistaessa perhosjoukkoa ikään kuin omaisjäseninä ínnokkaana perustamaan SLE-yhdistytä helpottamaan…

Äiti kertoo

Olin ihmetellyt kesän 2011 aikana, miten perheemme teini halusi liikkua mukanani joka puolella, mitä ei ollut aikaisemmin tehnyt. Ei halunnut mennä kavereiden kanssa mihinkään ja eristäytyi 4 seinän sisälle…

Print Friendly, PDF & Email