Lupus Europe

Lupus Europe toimii eurooppalaisten lupusjärjestöjen kattojärjestönä.

Lupus Europe on EU:n alueella toimiva potilasjärjestöjen kattojärjestö, jolla on 26 jäsenjärjestöä 24 maassa.

Lupus Europe edustaa 33000 SLE:tä sairastavaa Euroopassa, vaikkakin koko Euroopan alueella on jopa 500 000 SLE:tä sairastavaa. Suomea edustaa SLE-yhdistys.

Lupus Europen alustava tutustumiskokous tapahtui Sveitsissä vuonna 1988. Tuohon kokoukseen osallistuivat kansalliset SLE-edustajat seuraavista maista: Alankomaat, Belgia, Britannia, Irlanti, Ranska, Saksa, Suomi ja Sveitsi. Seuraavana vuonna 1989 Leuvenissa, Belgiassa, perustettiin järjestö ELEF (European Lupus Erythematosus Federation). Suomea edusti tuolloin Reumaliiton alainen SLE-jaos ja sen puheenjohtajana toiminut Jaana Huhta. Vuonna 2008 järjestön nimi vaihtui Lupus Europeksi.

Lupus Europen päättävä elin on Council. Jokaisella jäsenmaalla on yksi ääni, riippumatta jäsenjärjestön koosta. Lisäksi jokaisella Trusteella on yksi ääni kullakin. Council-kokouksia on yleensä yksi vuodessa, nk. yleiskokous, Convention. Ne pidetään eri jäsenmaissa joka vuosi marraskuussa, sillä Lupus Europen kirjanpitovuosi päättyy 31.10. Council valitsee hallituksen jäsenet, eli Trusteet ehdokkaiksi asettuneista. Hallituksessa on kuusi Trusteeta ja pääsihteeri. Trusteen kausi on kolme vuotta. Suomesta on tähän mennessä ollut yksi Trustee, Kirsi Myllys, vuodesta 2015. Hänen kautensa päättyy vuonna 2020.

Suomessa on järjestetty kaksi yleiskokousta, vuosina 1997 ja 2014. Vuoden 1997 yleiskokousta isännöi Helsingissä Jaana Huhta ja vuonna 2014 Kirsi Myllys. Jaana piti valloittavan puheen vuoden 2014 avajaistilaisuudessa. Lupus Europe alkoi uudistua juuri vuoden 2014 yleiskokouksessa Helsingissä interaktiivisempaan ja osallistuvampaan suuntaan, siksi monet muistavat lämmöllä Helsingin kokouksen. Esimerkiksi ensimmäistä kertaa kutsuttiin yhdeksi pääpuhujista MEP, Suomesta Sirpa Pietikäinen, joka on muutenkin ajanut harvinaissairaiden asioita EU:ssa. Lisäksi kokouksen aikana järjestettiin työpajoja, joiden avulla luotsattiin järjestöä tulevaan. Tämä on jatkunut kaikissa yleiskokouksissa sen jälkeen, mutta Helsingistä se kaikki alkoi.

Lupus Europen visio on vapaasti suomennettuna: Täysi elämä lupusta sairastaville eurooppalaisille, kunnes saavutamme elämän ilman lupusta. Järjestön missiona on kolme pilaria: jäsenistö, tutkimus ja Lupus Europe kuultuna ja toimijana (Heard&Acting).

 Tällä hetkellä Lupus Europeen kuuluu 21 Euroopan maan lupusjärjestöä. (12.9.2019)

Kick Lupus – kilpailu

Print Friendly, PDF & Email