SLE maailmalla

Maailmassa sairastaa lupusta tai SLE:tä ja sen sisarsairauksia noin 5 miljoonaa ihmistä.

Sitä ei voi nähdä päällepäin ja jokaisella sairastuneella on erilaiset oireet. Se, mikä on yhdelle hyvä ei taas sovi toiselle ollenkaan. Siinä eräs syy, miksi tähän sairauteen on esimerkiksi Suomessa vaikea saada diagnoosia.

Eri maiden yhdistykset tekevät parhaansa saadakseen SLE:n suuren yleisön tietoisuuteen.

Muutamia Lupus-järjestöjä 

Lupus Europe

Euroopan kattojärjestö.

Sivut ovat englanninkieliset.

Lupus Foundation of America

Amerikan Lupus-järjestö.

Sivut ovat englanninkieliset

Lupus Australia

Sivut ovat englanninkieliset.

World Lupus Federation

Sivut ovat englanninkieliset.

Tietoa maailmalta

Orphanet

Orphanet on kaikille avoin verkkopalvelu, jonka tarkoituksena on jakaa luotettavaa, ajantasaista tietoa harvinaissairauksista ja -lääkkeistä. Esimerkiksi systeeminen lupus erythematosus, ORPHA:536. 

ERN ReCONNET

Euroopan asiantuntijaverkosto, jonka alla SLE on.

– englanninkieliset sivut

“Sairastuin 1992-1993 vaihteessa tai sain silloin oikean diagnoosin monien väärien jälkeen. Olin silloin 14-vuotias. Minulla oli tulehduksia sydänpussissa, munuaisissa, nivelissä, keuhkoissa ja melkein joka paikassa. Olin hurjan väsynyt, peloissani ja kipuinen.”

Elina

Sairastunut

Yhdessä olemme enemmän

045 108 8588

SLE-vertaistukipuhelin
päivystysajat:

ma-ti klo 11 – 17

yhteys(at)sle-yhdistys.fi

Lähetä sähköpostia

Facebook-sivumme

Löydät meidät täältä

Twitter

Twiittaamme ajankohtaisista asioista

Instagram

Kuvamme

Youtube

Videomme