Maailmalla käytetään usealla kielialueella sairaudestamme nimeä lupus.

SLE-yhdistys on käyttänyt pääasiallisesti SLE-nimeä, mutta sen merkitys on nykytietämyksen valossa yksipuolinen. Tutkijoiden mukaan kyseessä on useampi eri sairaus, jolloin Lupus viittaa nimenä ryhmään sairauksia. Tunnetuimpia ovat mm. SLE (systeeminen lupus erythematosus), ihon lupus eli DLE (diskoidi lupus erythematosus), lupusnefriitti, neuropsykiatrinen lupus, neonataali eli vastasyntyneen lupus, nuoruusiän SLE sekä lääkkeen aiheuttama lupus. Suomessa on aiemmin käytetty nimiä LED ja punahukka, mutta 1980-luvun alun jälkeen otettiin käyttöön SLE.

Olemmekin pohtineet SLE-yhdistyksessä, olisiko syytä viralliseen nimenmuutokseen. Lupus olisi selkeä, kansainvälisesti tunnetumpi nimi, jolla yhtenäistetään taudin eri muodot.

SLE-yhdistys kysyi Suomen Reumatologiselta yhdistykseltä kannanottoa siihen, miksi Suomessa käytetään termiä SLE yläterminä, kun muualla maailmassa samassa yhteydessä käytetään termiä lupus. Reumatologi Heikki Julkunen vastauksessaan myönsi Suomessa todellakin tapahtuvan näin, eikä hän näe mitään syytä, miksei Suomessakin voisi ottaa käyttöön nimeä lupus sairausryhmän yläterminä.

Esitämme jäsenille nimenmuutosta 1.3.2020 vuosikokouksessa. Yhdistyksen nimenmuutos vaatii jäsenistön päätöksen, joka tehdään vuosikokouksessa 2021. Saat valmiit vaihtoehdot, joista valitset mielestäsi sopivan. Vastausaikaa on 5.2.2020 asti. Kiitoksia etukäteen.

Klikkaa tästä kyselyyn ja anna äänesi kuulua!