Oletko itse tai tunnetko jonkun yli 60-vuotiaan, jolla on ollut lupus yli 20 vuotta? Tarvitsemme sinun apuasi, jotta tietäisimme paremmin, mitä pitkäaikainen ja kauan sairastettu lupus tarkoittaa.

Lupuksen kanssa elämisessä on vielä paljon tuntematonta ja joitakin asioita ei saadakaan selville, elleivät lupusta sairastavat itse niistä kerro. Yksi Lupus Europen toimista on järjestää potilaspaneeleja, joissa 12-15 lupus-henkilöä kokoontuu jakamaan kokemuksiaan tietyistä aiheista. Nämä kaksipäiväiset työpajat ovat osallistujien taustan vuoksi ilmapiiriltään hyvinkin lämminhenkisiä.

Menestyksekkään ”Nuori ja lupus”-paneelin jälkeen tämä seuraava paneelimme tulee astumaan kolikon toiselle puolelle: Millaista on olla seniori monen lupus-vuoden jälkeen. Millaisia ongelmia kohtaat? Mikä askarruttaa? Mitkä kysymykset ovat vielä vastausta vailla? Mikä saa sinut tuntemaan olosi paremmaksi? Mikä lisää toivoa?

Hae mukaan, jos:

  1. Olet vähintään 60-vuotias ja elänyt lupuksen kanssa (sairastanut lupusta) vähintään 20 vuotta.
  2. Asut Euroopassa.
  3. Ymmärrät englantia ja pystyt käyttämään sitä ymmärrettävästi. (kielitaidon ei tarvitse olla täydellinen!)
  4. Haluat jakaa kokemuksiasi toisten kanssa.

    Potilaspaneeliin etsimme henkilöitä eurooppalaisten lupusjärjestöjen jäsenistöstä. On suositeltavaa, että hakija EI ole koulutettu potilasasiantuntija EIKÄ potilasjärjestön johtajia.

Jos haluat auttaa jakamalla ajatuksiasi ja kokemuksiasi, hae mukaan lähettämällä lyhyt sähköposti osoitteeseen secretariat@lupus-europe.org