“Elämä lupuksen kanssa”-kysely

Lupus Europe teki vuonna 2010 laajan kyselyn millaista on elää lupuksen kanssa Euroopassa. Tämänkertainen kysely kartoittaa eroja edellisiin tuloksiin ja auttaa luomaan kokonaiskuvaa lupuslaisten elämästä vuonna 2020.
Toivomme, että mahdollisimman moni vastaa kyselyyn, näin autat omalta osaltasi lisäämään tietoutta lupuksesta.
Kyselyssä on 32 kysymystä ja vastaamiseen menee aikaa n. 10 min. Linkistä pääset kyselyyn, se on suomenkielinen:

https://www.surveylegend.com/survey/?fbclid=IwAR2PvoB_H45tmoThVFi_Mr2rNOAE8PLcObg67ulBDKQjUXxIivBDwQwGe9U#/d29yZHByZXNzNjQzODE=~-M64ydn_dJWQkliy_SIU

Kysely Covid-19-pandemian vaikutuksista

Joko olet vastannut kyselyyn koronaviruksen vaikutuksista arkeesi? Eurooppalaisten harvinaisyhdistysten kattojärjestö EURORDIS tekee selvitystä COVID-19-pandemian vaikutuksista harvinaissairaiden elämään. Kysely on kohdennettu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen. Kyselyyn voi vastata suomeksi, vastaaminen vie noin 15 minuuttia.
Tavoitteena on koota tietoa harvinaissairaiden erityistarpeista COVID-19-pandemian aikana sekä tarjota käytännön ratkaisuja sen varmistamiseksi, että harvinaissairaat otetaan huomioon pandemiaan liittyvissä toimissa. Jakamalla kokemuksesi autat!

Kyselyyn linkistä, kielivalinnoissa mukana myös suomi:
https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/COVID_INTERFACE/questionnaire.htm?fbclid=IwAR20cHLFgcq7Bh_0LFy6hCPtj7H_Ka-pC5lkhblhkWSLarz5Qxnc6XMEiCI

Hydroksiklorokiini ja koronavirus

Olemme kaikki lukeneet uutisointia hydroksiklorokiinin (Oxiklorin) testaamisesta mahdollisena lääkkeenä covid-19 viruksen aiheuttamaan keuhkokuumeeseen. Koko lupus-maailma toivoo, että se auttaisi sairastuneita. Valitettavasti kuulemme samaan aikaan maailmalta viestejä, että lääkettä on alettu hankkia ylimääräisiä määriä varastoon, mikä on joissakin maissa aiheuttanut hydroksiklorokiinin saatavuusongelmia.

Lupus Europe ja useat kansalliset lupusjärjestöt ovat ottaneet asian esille kansallisten terveysviranomaisten ja lääkkeen myyntiluvan haltijoiden kanssa. Lääkkeen tuotantoa on lisätty ja myyntiluvan haltijat noudattavat kansallisia lääkkeen saatavuusrajoituksia. Suomessa sosiaali- ja terveysministeriö on 19.3.2020 päättänyt toimenpiteistä, joiden tavoitteena on varmistaa lääkevalmisteiden riittävyys ja lääkejakeluketjun toimivuus Suomessa uudesta koronaviruksesta johtuvissa poikkeusoloissa. Päätös perustuu valmiuslain 87 §:ään ja valtioneuvoston asetukseen (124/2020), jolla valmiuslain 87 §:ssä säädetyt toimivaltuudet on otettu välittömästi käyttöön.

SLE-yhdistys on ollut yhteydessä Oxiklorinin myyntiluvan haltijaan Orioniin esittäen kysymyksen lääkkeen riittävyydestä. Orionilta vastattiin seuraavasti: « Tällä hetkellä ei ole mitään huolta Oxiklorinin saatavuudesta Suomessa lääkettä tarvitseville pitkäaikaissairaille. Orionilaiset työskentelevät kellon ympäri, jotta tilanne saadaan pidettyä hyvänä poikkeusolojenkin aikana. »

Lupusta sairastava, noudata seuraavia ohjeita, jotka on luotu yhteistyössä Euroopan lupusasiantuntijoiden kanssa:

1. Älä hanki Oxiklorinia yli oman tarpeesi.
2. Jos tarvitset piakkoin lisää Oxiklorinia, tilaa sitä verkkoapteekista ajoissa.
3. Suomessa ei ole vielä ongelmaa Oxiklorinin saatavuudessa, mutta jos sitä alkaa ilmetä, voit pyytää reumatologilta reumahoitajan kautta apua asiaan. Sinun kuuluu saada lääkettä sairauden hoitoon.
• Jos Suomessa Oxiklorin loppuu jossain vaiheessa, älä panikoi, sillä onneksi lääkkeen vaikutus jatkuu pitkään. Seuraa reumatologisi ohjeistusta.
5. Älä missään vaiheessa muuta lääkitystäsi ilman, että lääkärisi ohjeistaa niin tekemään.

Pitäkää huoli itsestänne ja toisista – pääsemme tämän yli yhdessä!

Jäsenmaksun korotus

SLE-yhdistyksen vuosikokous päätti vuoden 2020 jäsenmaksun suuruudeksi 18€.

Perusteena pieneen nostoon on kulujen nousu, koska Reumaliitossa vaihtuu jäsenrekisterin ylläpito ja laskutuskäytäntö. Reumaliitolle maksettava osuus tulee tällöin nousemaan.

Jäsenmaksumme on pysynyt vuosia samana, vaikka kulut ovat lisääntyneet. Edelleen summa on maltillinen. Suunnittelemme toimintaa, jolla saadaan jäsenmaksulle enemmän vastinetta.

Rakkaalla lapsella on monta nimeä – nimenmuutosko edessä?

Maailmalla käytetään usealla kielialueella sairaudestamme nimeä lupus.
SLE-yhdistys on käyttänyt pääasiallisesti SLE-nimeä, mutta sen merkitys on nykytietämyksen valossa yksipuolinen. Tutkijoiden mukaan kyseessä on useampi eri sairaus, jolloin lupus viittaa nimenä ryhmään sairauksia. Tunnetuimpia ovat mm. SLE (systeeminen lupus erythematosus), ihon lupus eli DLE (diskoidi lupus erythematosus), lupusnefriitti, neuropsykiatrinen lupus, neonataali eli vastasyntyneen lupus, nuoruusiän SLE sekä lääkkeen aiheuttama lupus. Suomessa on aiemmin käytetty nimiä LED ja punahukka, mutta 1980-luvun alun jälkeen otettiin käyttöön SLE.
Olemmekin pohtineet SLE-yhdistyksessä, olisiko syytä viralliseen nimenmuutokseen. Lupus olisi selkeä, kansainvälisesti tunnetumpi nimi, jolla yhtenäistetään taudin eri muodot.

Marraskuun SLE-kahvilat

Marraskuussa Lupus-kahvilat seuraavilla paikkakunnilla:

Pääkaupunkiseutu, 12.11. klo 17, Helsinki, Oodi

Turku, 5.11. klo 17 Turun Reumayhdistys, Humalistonkatu 17

Yhdistyksen Lupus-kahviloita voivat järjestää jäsenet omilla paikkakunnillaan. Kuluja korvataan. Otathan yhteyttä jäsensihteeri Elina Eklundiin jasensihteeri(at)sle-yhdistys.fi mikäli haluat järjestää tapaamisen.