RheumaPreg2021-kysely

The Reproduction, Pregnancy and Rheumatic diseases Working Group kerää kokemuksia kliinikoilta ja potilailta, jotka elävät harvinaisten ja kompleksisten reumasairauksien kanssa. (RheumaPreg: https://www.rheumapreg2021.com/)

Tällä kertaa etsitään henkilöitä, joilla on ollut yksi tai useampia raskauksia. Kyselyssä voi esittää nimettömästi näkökulmiaan ja käsityksiään sekä kertoa kokemuksistaan omasta hoidostaan ja raskaudestaan.

Näin saadaan arvokasta tietoa siitä, kuinka voidaan parantaa heidän elämänlaatuaan niinkin erityislaatuisena aikana. Kertomukset auttavat myös ymmärtämään, kuinka potilaat kokevat hoitonsa ennen raskautta, sen aikana ja jälkeen.

Englanninkielinen kysely on avoinna 8. elokuuta 2021 asti. Kaikki tiedot käsitellään nimettöminä. Kiitos vaivannäöstäsi!

Linkki kyselyyn: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/RheumaPreg_Survey

Lupus Europen SENIOR PATIENT PANEL

Oletko itse tai tunnetko jonkun yli 60-vuotiaan, jolla on ollut lupus yli 20 vuotta? Tarvitsemme sinun apuasi, jotta tietäisimme paremmin, mitä pitkäaikainen ja kauan sairastettu lupus tarkoittaa.

Lupuksen kanssa elämisessä on vielä paljon tuntematonta ja joitakin asioita ei saadakaan selville, elleivät lupusta sairastavat itse niistä kerro. Yksi Lupus Europen toimista on järjestää potilaspaneeleja, joissa 12-15 lupus-henkilöä kokoontuu jakamaan kokemuksiaan tietyistä aiheista. Nämä kaksipäiväiset työpajat ovat osallistujien taustan vuoksi ilmapiiriltään hyvinkin lämminhenkisiä.

Menestyksekkään ”Nuori ja lupus”-paneelin jälkeen tämä seuraava paneelimme tulee astumaan kolikon toiselle puolelle: Millaista on olla seniori monen lupus-vuoden jälkeen. Millaisia ongelmia kohtaat? Mikä askarruttaa? Mitkä kysymykset ovat vielä vastausta vailla? Mikä saa sinut tuntemaan olosi paremmaksi? Mikä lisää toivoa?

Hae mukaan, jos:

  1. Olet vähintään 60-vuotias ja elänyt lupuksen kanssa (sairastanut lupusta) vähintään 20 vuotta.
  2. Asut Euroopassa.
  3. Ymmärrät englantia ja pystyt käyttämään sitä ymmärrettävästi. (kielitaidon ei tarvitse olla täydellinen!)
  4. Haluat jakaa kokemuksiasi toisten kanssa.

    Potilaspaneeliin etsimme henkilöitä eurooppalaisten lupusjärjestöjen jäsenistöstä. On suositeltavaa, että hakija EI ole koulutettu potilasasiantuntija EIKÄ potilasjärjestön johtajia.

Jos haluat auttaa jakamalla ajatuksiasi ja kokemuksiasi, hae mukaan lähettämällä lyhyt sähköposti osoitteeseen secretariat@lupus-europe.org

Nyt Lupukselle kyytiä! – KICK LUPUS 2021 -kilpailu

Tämä kulunut vuosi on ollut vaikea monille ihmisille, mutta kriiseistä ja vaikeuksistakin voi löytää myönteisiä asioita! Hyvien asioiden huomaaminen ja niistä kiinni pitäminen on Kick Lupus -kilpailun kantava voima. Tämä mielessämme julkistammekin vuoden 2021 kilpailun teemaksi ”Covid19 Lupus-sankari”!

Tunnetko jonkun, jonka tuki on kannatellut sinua tämän viimeisen, koronan sävyttämän vuoden yli? Onko hän helpottanut elämääsi? Onko joku, jonka emotionaaliseen tukeen olet voinut tämän kriisin aikana erityisesti luottaa?

Covid19 Lupus Hero 2021 on sinun tilaisuutesi ehdottaa tuntemaasi henkilöä sankariksi. Hän saattaa olla naapurisi, joka on tehnyt pandemia-ajan ostoksesi. – Tai joku hoitoosi osallistuvista, joka on saanut sinut tuntemaan olosi turvalliseksi hoitojen aikana tai tutkimuksissa. – Ehkä hän on ystäväsi, joka on sitkeästi pitänyt yhteyttä yllä eri tavoin, kun henkilökohtaiset tapaamiset on täytynyt jättää? Kuka on sinun sankarisi?

Osallistu kilpailuun lähettämällä ehdotuksesi, joka voi olla joko lyhyt sähköposti, 30-60 sekunnin video, lyhyt essee, piirustus (jossa lyhyt esittelyteksti), sarjakuva, tai miltei mikä tahansa, mikä päähäsi pälkähtää. Voit osallistua myös suomeksi!

Jotta voit osallistua, sinun tulee olla:

  1. Lupusta sairastava ja asua Euroopassa
  2. Sinun pitää tehdä ehdotuksesi itse, minkä tahansa muodon sille valitsetkin.
  3. Sinulla täytyy olla ehdottamasi henkilön suostumus hänen tietojensa jakamiseen.

Palkinto

Voittaja ja hänen Covid19-sankarinsa kutsutaan Lupus Europe 2021 Conventioniin, joka toivon mukaan pidetään Bratislavassa.

Lähetä ehdotuksesi 21. kesäkuuta mennessä osoitteeseen zoe@lupus-europe.org

Uusi lääke vakavan SLE:n hoitoon

Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) on hyväksynyt uuden lääkkeen SLEtä sairastavan munuaistulehduksen eli nefriitin hoitoon. Uusi lääkeaine on nimeltään voklosporiini ja se on toinen SLE:n hoitoon kehitetty lääke viimeisen 60 vuoden aikana. Edellinen lääke, belimumabi (tuotenimeltä Benlysta) hyväksyttiin Suomessa viime vuosikymmenellä. Voklosporiini on tarkoitettu vakavaan SLE:hen, jossa on myös vaikeasti hoidettavaa munuaistulehdusta.

Tätä lääkettä on odotettu vuosia, sillä tämänkaltaiseen vakavaan SLE:n muotoon ei ole ollut lääkevaihtoehtoja. Voklosporiinin toivotaan täyttävän tämän puutteen.

Lääke tulee ensin Euroopan lääkeviraston hyväksyttäväksi (EMA) ja sitten Suomen Fimean hyväksyttäväksi. Jos Fimea sen hyväksyy, voimme odottaa sitä Suomeen noin seuraavan kolmen tai neljän vuoden aikana. Näin kävi belimumabin kanssa, mutta toivon mukaan se tapahtuu nopeammin.

https://ir.auriniapharma.com/press-releases/detail/210/fda-approves-aurinia-pharmaceuticals-lupkynis?fbclid=IwAR0WzuddNFX0-fIMGfaKc7WTP0mli0JswYrWZkWVLPyPIO1o_pjeMmtuhWU

Lupukseen liittyvä fatiikki

Nyt on ilmestynyt uusinta tietoa lupukseen liittyvästä voimakkaasta uupumustilasta eli fatiikista. Tutkimuksen mukaan huomattava osa lupusta sairastavista kärsii tai on kärsinyt siitä. Fatiikki on yleisin tai häiritsevin lupuksen oire. Se on monen eri tekijän summa, joita ovat mm. sairauden aktiivisuus (esim. niveloireet), psykologiset tekijät (kuten ahdistuneisuus, masennus tms.), lääketieteelliset syyt (esim. anemia, hypotyreoidismi, adrenaliinin puutos jne.) ja elinvauriot (mm. munuais- tai sydänongelmat).

Julkaisemme tässä linkin diaesitykseen, jonka on tehnyt reumatologian professori Laurent Arnaud. Esitys on englanninkielinen ja siihen pääset allaolevasta linkistä.

https://maladie-autoimmune.fr/wp-content/uploads/2021/01/Fatigue-Lupus-Laurent-ARNAUD.pdf?fbclid=IwAR32YHSmdXW_4oqIE5ViQL5X48HRByQfBOm1cXMw4DlPIuM9KllDLbm9_cg

Koronakysely harvinaissairaille

Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry ovat julkaisseet kyselyn, jolla selvitetään koronapandemian ja sen aiheuttamien rajoitusten vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen. Koronakysely on kohdennettu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ja sitä saa vapaasti levittää. Sähköisen lomakkeen täyttämiseen menee noin 5 minuuttia. Kyselyyn vastataan nimettömänä.

Tavoitteenamme on koota mahdollisimman laaja näkemys harvinaisten tilanteesta. Kyselyn tuloksia verrataan kansainvälisiin kyselyihin Suomen tilanteen selvittämiseksi. Nyt tarvitsemme sinun apuasi. Autathan meitä kokoamaan koronakokemuksia myös omalta diagnoosi- tai harvinaissairausryhmältäsi.

Vastauksia on tullut jo lähes 650, mutta lisää kaivataan. Kysely on auki 16.5. asti. Käythän vastaamassa!

https://link.webropolsurveys.com/Participation/Public/d24c815a-1208-4f67-9180-e23a581975aa?displayId=Fin2253653&questionsAnsweredByUrlParam=fbclid%3DIwAR271b2j_ocwvvNHhWkOklplQ8NWBafNaxmtAyS0ye8RtPa3VeWWI5Q2Cmc