Lupus Europen SENIOR PATIENT PANEL

Oletko itse tai tunnetko jonkun yli 60-vuotiaan, jolla on ollut lupus yli 20 vuotta? Tarvitsemme sinun apuasi, jotta tietäisimme paremmin, mitä pitkäaikainen ja kauan sairastettu lupus tarkoittaa.

Lupuksen kanssa elämisessä on vielä paljon tuntematonta ja joitakin asioita ei saadakaan selville, elleivät lupusta sairastavat itse niistä kerro. Yksi Lupus Europen toimista on järjestää potilaspaneeleja, joissa 12-15 lupus-henkilöä kokoontuu jakamaan kokemuksiaan tietyistä aiheista. Nämä kaksipäiväiset työpajat ovat osallistujien taustan vuoksi ilmapiiriltään hyvinkin lämminhenkisiä.

Menestyksekkään ”Nuori ja lupus”-paneelin jälkeen tämä seuraava paneelimme tulee astumaan kolikon toiselle puolelle: Millaista on olla seniori monen lupus-vuoden jälkeen. Millaisia ongelmia kohtaat? Mikä askarruttaa? Mitkä kysymykset ovat vielä vastausta vailla? Mikä saa sinut tuntemaan olosi paremmaksi? Mikä lisää toivoa?

Hae mukaan, jos:

  1. Olet vähintään 60-vuotias ja elänyt lupuksen kanssa (sairastanut lupusta) vähintään 20 vuotta.
  2. Asut Euroopassa.
  3. Ymmärrät englantia ja pystyt käyttämään sitä ymmärrettävästi. (kielitaidon ei tarvitse olla täydellinen!)
  4. Haluat jakaa kokemuksiasi toisten kanssa.

    Potilaspaneeliin etsimme henkilöitä eurooppalaisten lupusjärjestöjen jäsenistöstä. On suositeltavaa, että hakija EI ole koulutettu potilasasiantuntija EIKÄ potilasjärjestön johtajia.

Jos haluat auttaa jakamalla ajatuksiasi ja kokemuksiasi, hae mukaan lähettämällä lyhyt sähköposti osoitteeseen secretariat@lupus-europe.org

Nyt Lupukselle kyytiä! – KICK LUPUS 2021 -kilpailu

Tämä kulunut vuosi on ollut vaikea monille ihmisille, mutta kriiseistä ja vaikeuksistakin voi löytää myönteisiä asioita! Hyvien asioiden huomaaminen ja niistä kiinni pitäminen on Kick Lupus -kilpailun kantava voima. Tämä mielessämme julkistammekin vuoden 2021 kilpailun teemaksi ”Covid19 Lupus-sankari”!

Tunnetko jonkun, jonka tuki on kannatellut sinua tämän viimeisen, koronan sävyttämän vuoden yli? Onko hän helpottanut elämääsi? Onko joku, jonka emotionaaliseen tukeen olet voinut tämän kriisin aikana erityisesti luottaa?

Covid19 Lupus Hero 2021 on sinun tilaisuutesi ehdottaa tuntemaasi henkilöä sankariksi. Hän saattaa olla naapurisi, joka on tehnyt pandemia-ajan ostoksesi. – Tai joku hoitoosi osallistuvista, joka on saanut sinut tuntemaan olosi turvalliseksi hoitojen aikana tai tutkimuksissa. – Ehkä hän on ystäväsi, joka on sitkeästi pitänyt yhteyttä yllä eri tavoin, kun henkilökohtaiset tapaamiset on täytynyt jättää? Kuka on sinun sankarisi?

Osallistu kilpailuun lähettämällä ehdotuksesi, joka voi olla joko lyhyt sähköposti, 30-60 sekunnin video, lyhyt essee, piirustus (jossa lyhyt esittelyteksti), sarjakuva, tai miltei mikä tahansa, mikä päähäsi pälkähtää. Voit osallistua myös suomeksi!

Jotta voit osallistua, sinun tulee olla:

  1. Lupusta sairastava ja asua Euroopassa
  2. Sinun pitää tehdä ehdotuksesi itse, minkä tahansa muodon sille valitsetkin.
  3. Sinulla täytyy olla ehdottamasi henkilön suostumus hänen tietojensa jakamiseen.

Palkinto

Voittaja ja hänen Covid19-sankarinsa kutsutaan Lupus Europe 2021 Conventioniin, joka toivon mukaan pidetään Bratislavassa.

Lähetä ehdotuksesi 21. kesäkuuta mennessä osoitteeseen zoe@lupus-europe.org