Uusi lääke vakavan SLE:n hoitoon

Yhdysvaltain elintarvike- ja lääkevirasto (FDA) on hyväksynyt uuden lääkkeen SLEtä sairastavan munuaistulehduksen eli nefriitin hoitoon. Uusi lääkeaine on nimeltään voklosporiini ja se on toinen SLE:n hoitoon kehitetty lääke viimeisen 60 vuoden aikana. Edellinen lääke, belimumabi (tuotenimeltä Benlysta) hyväksyttiin Suomessa viime vuosikymmenellä. Voklosporiini on tarkoitettu vakavaan SLE:hen, jossa on myös vaikeasti hoidettavaa munuaistulehdusta.

Tätä lääkettä on odotettu vuosia, sillä tämänkaltaiseen vakavaan SLE:n muotoon ei ole ollut lääkevaihtoehtoja. Voklosporiinin toivotaan täyttävän tämän puutteen.

Lääke tulee ensin Euroopan lääkeviraston hyväksyttäväksi (EMA) ja sitten Suomen Fimean hyväksyttäväksi. Jos Fimea sen hyväksyy, voimme odottaa sitä Suomeen noin seuraavan kolmen tai neljän vuoden aikana. Näin kävi belimumabin kanssa, mutta toivon mukaan se tapahtuu nopeammin.

https://ir.auriniapharma.com/press-releases/detail/210/fda-approves-aurinia-pharmaceuticals-lupkynis?fbclid=IwAR0WzuddNFX0-fIMGfaKc7WTP0mli0JswYrWZkWVLPyPIO1o_pjeMmtuhWU

Lupukseen liittyvä fatiikki

Nyt on ilmestynyt uusinta tietoa lupukseen liittyvästä voimakkaasta uupumustilasta eli fatiikista. Tutkimuksen mukaan huomattava osa lupusta sairastavista kärsii tai on kärsinyt siitä. Fatiikki on yleisin tai häiritsevin lupuksen oire. Se on monen eri tekijän summa, joita ovat mm. sairauden aktiivisuus (esim. niveloireet), psykologiset tekijät (kuten ahdistuneisuus, masennus tms.), lääketieteelliset syyt (esim. anemia, hypotyreoidismi, adrenaliinin puutos jne.) ja elinvauriot (mm. munuais- tai sydänongelmat).

Julkaisemme tässä linkin diaesitykseen, jonka on tehnyt reumatologian professori Laurent Arnaud. Esitys on englanninkielinen ja siihen pääset allaolevasta linkistä.

https://maladie-autoimmune.fr/wp-content/uploads/2021/01/Fatigue-Lupus-Laurent-ARNAUD.pdf?fbclid=IwAR32YHSmdXW_4oqIE5ViQL5X48HRByQfBOm1cXMw4DlPIuM9KllDLbm9_cg

Koronakysely harvinaissairaille

Harvinaiset-verkosto ja HARSO ry ovat julkaisseet kyselyn, jolla selvitetään koronapandemian ja sen aiheuttamien rajoitusten vaikutuksia harvinaissairaiden arkeen ja palveluiden saatavuuteen. Koronakysely on kohdennettu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ja sitä saa vapaasti levittää. Sähköisen lomakkeen täyttämiseen menee noin 5 minuuttia. Kyselyyn vastataan nimettömänä.

Tavoitteenamme on koota mahdollisimman laaja näkemys harvinaisten tilanteesta. Kyselyn tuloksia verrataan kansainvälisiin kyselyihin Suomen tilanteen selvittämiseksi. Nyt tarvitsemme sinun apuasi. Autathan meitä kokoamaan koronakokemuksia myös omalta diagnoosi- tai harvinaissairausryhmältäsi.

Vastauksia on tullut jo lähes 650, mutta lisää kaivataan. Kysely on auki 16.5. asti. Käythän vastaamassa!

https://link.webropolsurveys.com/Participation/Public/d24c815a-1208-4f67-9180-e23a581975aa?displayId=Fin2253653&questionsAnsweredByUrlParam=fbclid%3DIwAR271b2j_ocwvvNHhWkOklplQ8NWBafNaxmtAyS0ye8RtPa3VeWWI5Q2Cmc